論文の概要: Verbesserung des Record Linkage f\"ur die Gesundheitsforschung in Deutschland

• arxiv url: http://arxiv.org/abs/2312.10093v1
• Date: Thu, 14 Dec 2023 11:00:14 GMT
• ステータス: 処理完了
• システム内更新日: 2023-12-19 18:49:04.637449
• Title: Verbesserung des Record Linkage f\"ur die Gesundheitsforschung in Deutschland
• Title（参考訳）: ドイツにおける「記録の結びつき」に就て
• Authors: Timm Intemann, Knut Kaulke, Dennis-Kenji Kipker, Vanessa Lettieri, Christoph Stallmann, Carsten O. Schmidt, Lars Geidel, Martin Bialke, Christopher Hampf, Dana Stahl, Martin Lablans, Florens Rohde, Martin Franke, Klaus Kraywinkel, Joachim Kieschke, Sebastian Bartholom\"aus, Anatol-Fiete N\"aher, Galina Tremper, Mohamed Lambarki, Stefanie March, Fabian Prasser, Anna Christine Haber, Johannes Drepper, Irene Schl\"under, Toralf Kirsten, Iris Pigeot, Ulrich Sax, Benedikt Buchner, Wolfgang Ahrens, Sebastian C. Semler
• Abstract要約: レコードリンクは、単一のデータソースで対処できない科学的質問の回答を可能にする。 健康データの感度のため、潜在的な誤用を防ぐための厳格な法的要件がある。 本稿では,さまざまなユースケースに適したデータリンク手法の限界と可能性について論じる。
• 参考スコア（独自算出の注目度）: 0.0838660459623437
• License: http://arxiv.org/licenses/nonexclusive-distrib/1.0/
• Abstract: Record linkage means linking data from multiple sources. This approach enables the answering of scientific questions that cannot be addressed using single data sources due to limited variables. The potential of linked data for health research is enormous, as it can enhance prevention, treatment, and population health policies. Due the sensitivity of health data, there are strict legal requirements to prevent potential misuse. However, these requirements also limit the use of health data for research, thereby hindering innovations in prevention and care. Also, comprehensive Record linkage in Germany is often challenging due to lacking unique personal identifiers or interoperable solutions. Rather, the need to protect data is often weighed against the importance of research aiming at healthcare enhancements: for instance, data protection officers may demand the informed consent of individual study participants for data linkage, even when this is not mandatory. Furthermore, legal frameworks may be interpreted differently on varying occasions. Given both, technical and legal challenges, record linkage for health research in Germany falls behind the standards of other European countries. To ensure successful record linkage, case-specific solutions must be developed, tested, and modified as necessary before implementation. This paper discusses limitations and possibilities of various data linkage approaches tailored to different use cases in compliance with the European General Data Protection Regulation. It further describes requirements for achieving a more research-friendly approach to linking health data records in Germany. Additionally, it provides recommendations to legislators. The objective of this work is to improve record linkage for health research in Germany.
• Abstract（参考訳）: レコードリンクとは、複数のソースからのデータリンクを意味する。 このアプローチは、限られた変数のために単一のデータソースで対処できない科学的質問の回答を可能にする。 健康研究におけるlinked dataの可能性は、予防、治療、人口健康政策を強化することができるため、非常に大きい。 健康データの感度のため、潜在的な誤用を防ぐための厳格な法的要件がある。 しかし、これらの要件は研究のための健康データの使用を制限するため、予防とケアの革新を妨げる。 また、ドイツの包括的なレコードリンクは、ユニークな個人識別子や相互運用可能なソリューションがないため、しばしば困難である。 むしろ、データ保護の必要性は、医療強化を目的とした研究の重要性に重きを置き、例えば、データ保護担当者は、たとえそれが必須でなくても、個々の研究参加者のインフォームドコンセントを要求する可能性がある。 さらに、法律の枠組みは様々な場面で異なる解釈をすることができる。 技術的な課題と法的課題の両方を考慮すれば、ドイツの医療研究における記録的連鎖は、他のヨーロッパ諸国の基準に遅れをとっている。 レコード結合を成功させるためには、実装前に必要に応じてケース固有のソリューションを開発し、テストし、修正する必要がある。 本稿では,欧州一般データ保護規則に準拠した各種データリンク手法の限界と可能性について論じる。 さらに、ドイツの健康データ記録をリンクするより研究フレンドリーなアプローチを実現するための要件についても説明している。 また、議員への推薦も行う。 本研究の目的は、ドイツにおける健康研究の記録リンクを改善することである。

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