論文の概要: When Care Expands and Control Declines: Understanding Digital Privacy in End-of-Life Care

• arxiv url: http://arxiv.org/abs/2610.25773v1
• Date: Mon, 19 Oct 2026 04:38:09 GMT
• ステータス: 情報取得中
• システム内更新日: 2026-10-20 22:07:31.235259
• Title: When Care Expands and Control Declines: Understanding Digital Privacy in End-of-Life Care
• Title（参考訳）: ケアの拡大とコントロールが下降する時--終末期ケアにおけるデジタルプライバシの理解
• Abstract要約: 終末期の患者は、病院のポータル、生理モニタリング装置、消費者健康アプリケーション、終末期医療プラットフォームを通じて、広範なデジタルヘルスデータを生成する。 しかし、これらのデータを制御する能力は、ターミナルケアの構造的条件によって体系的に損なわれている。 本研究では,終末期における患者のデジタルプライバシ状況と主観的態度について検討する。
• 参考スコア（独自算出の注目度）: 11.88558005740545
• License:
• Abstract: Terminally ill patients generate extensive digital health data through hospital portals, physiological monitoring devices, consumer health applications, and end-of-life care platforms. Yet their ability to control this data is systematically undermined by the structural conditions of terminal care. Through semi-structured in-depth interviews with 21 terminally ill patients, 11 family caregivers, and 8 physicians recruited from tertiary hospitals, this study examines the digital privacy circumstances and subjective attitudes of patients in end-of-life contexts. Thematic analysis reveals five structural dimensions of digital privacy challenge: continuous bodily digitization without meaningful informed consent; cognitive decline driving involuntary proxy control of accounts; inferential data generation exceeding patients' epistemic boundaries; dissolution of individual privacy boundaries amid relational network restructuring; and the absence of institutional governance over post-mortem data. Patient privacy attitudes span three profiles: fundamental absence of privacy awareness, sustained active management under severe tool constraints, and perception of problems followed by resigned abandonment. Interviews with caregivers and physicians reveal benevolent substitution in the name of care needs, expansion of access beyond the initial task, and unresolved boundaries under absent institutional guidance. These findings reveal a compounding privacy vulnerability unique to end-of-life contexts and call for privacy-by-design principles, granular permission mechanisms, and institutional governance frameworks tailored to the needs of dying patients.
• Abstract（参考訳）: 終末期の患者は、病院のポータル、生理モニタリング装置、消費者健康アプリケーション、終末期医療プラットフォームを通じて、広範なデジタルヘルスデータを生成する。 しかし、これらのデータを制御する能力は、ターミナルケアの構造的条件によって体系的に損なわれている。 本研究は, 終末期患者21名, 介護者11名, 医師8名を対象に, 終末期患者のデジタルプライバシ状況と主観的態度について検討した。 セマティック・アナリティクス(Thematic analysis)は、デジタルプライバシの5つの構造的側面を明らかにしている: 有意義なインフォームド・コンセンサスのない継続的身体的デジタル化、アカウントの認知的低下による不随意のプロキシ制御、患者のてんかんの境界を超える推論データ生成、リレーショナル・ネットワークの再構築に伴う個人のプライバシー境界の解消、そして死後データに対する制度的ガバナンスの欠如。 患者のプライバシーに対する態度は、基本的なプライバシー意識の欠如、厳格なツール制約の下で活動的な管理を維持すること、問題に対する認識の後に放棄されるという3つのプロファイルにまたがっている。 介護者や医師とのインタビューは、ケアニーズ名において好意的な置換、初期業務を超えてのアクセスの拡大、不在の制度的指導の下で未解決の境界を明らかにしている。 これらの結果から、終末期のコンテキストに特有の複雑なプライバシーの脆弱性が明らかとなり、プライバシ・バイ・デザインの原則、詳細なパーミッション・メカニズム、死亡患者のニーズに合わせた制度的なガバナンス・フレームワークが求められた。

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