論文の概要: Genetic Data Governance in Crisis: Policy Recommendations for Safeguarding Privacy and Preventing Discrimination

• arxiv url: http://arxiv.org/abs/2502.09716v1
• Date: Thu, 13 Feb 2025 19:05:10 GMT
• ステータス: 翻訳完了
• システム内更新日: 2025-02-17 14:47:03.922925
• Title: Genetic Data Governance in Crisis: Policy Recommendations for Safeguarding Privacy and Preventing Discrimination
• Title（参考訳）: 危機における遺伝的データガバナンス:プライバシ保護と差別防止のための政策勧告
• Authors: Vivek Ramanan, Ria Vinod, Cole Williams, Sohini Ramachandran, Suresh Venkatasubramanian,
• Abstract要約: 今日、遺伝データの収集は至るところで行われている。 遺伝データを有意義に解釈する能力は、その普及を動機づけている。 遺伝子検査の容易な利用により、レクリエーションの直接消費者への提供が急速に拡大した。
• 参考スコア（独自算出の注目度）: 3.2557161663593197
• License:
• Abstract: Genetic data collection has become ubiquitous today. The ability to meaningfully interpret genetic data has motivated its widespread use, providing crucial insights into human health and ancestry while driving important public health initiatives. Easy access to genetic testing has fueled a rapid expansion of recreational direct-to-consumer offerings. However, the growth of genetic datasets and their applications has created significant privacy and discrimination risks, as our understanding of the scientific basis for genetic traits continues to evolve. In this paper, we organize the uses of genetic data along four distinct "pillars": clinical practice, research, forensic and government use, and recreational use. Using our scientific understanding of genetics, genetic inference methods and their associated risks, and current public protections, we build a risk assessment framework that identifies key values that any governance system must preserve. We analyze case studies using this framework to assess how well existing regulatory frameworks preserve desired values. Our investigation reveals critical gaps in these frameworks and identifies specific threats to privacy and personal liberties, particularly through genetic discrimination. We propose comprehensive policy reforms to: (1) update the legal definition of genetic data to protect against modern technological capabilities, (2) expand the Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA) to cover currently unprotected domains, and (3) establish a unified regulatory framework under a single governing body to oversee all applications of genetic data. We conclude with three open questions about genetic data: the challenges posed by its relational nature, including consent for relatives and minors; the complexities of international data transfer; and its potential integration into large language models.
• Abstract（参考訳）: 今日、遺伝データの収集は至るところで行われている。 遺伝データを有意義に解釈する能力は、その普及の動機となり、重要な公衆衛生イニシアチブを推進しながら、人間の健康と祖先に重要な洞察を与えている。 遺伝子検査の容易な利用により、レクリエーションの直接消費者への提供が急速に拡大した。 しかし、遺伝データセットとその応用は、遺伝形質の科学的基盤の理解が発展し続けており、重大なプライバシーと差別のリスクを生んでいる。 本稿では,臨床実践,研究,法医学・政府利用,レクリエーション利用の4つの異なる「柱」に沿って,遺伝データの活用を整理する。 遺伝学、遺伝的推論方法、その関連リスク、そして現在の公衆保護に関する科学的理解を用いて、我々は、いかなるガバナンスシステムが保持しなければならない重要な価値を識別するリスクアセスメントフレームワークを構築します。 このフレームワークを用いてケーススタディを分析し、既存の規制フレームワークがどの程度望ましい価値を保っているかを評価する。 我々の調査は、これらの枠組みにおける重要なギャップを明らかにし、特に遺伝的差別を通じて、プライバシーと個人の自由に対する特定の脅威を特定する。 本研究では,(1) 遺伝的データの法的定義を現代的技術的能力から保護するために更新し,(2) 遺伝的情報非差別法(GINA)を拡張して,現在保護されていない領域をカバーすること,(3) 遺伝的データのすべての適用を監督する単一の機関の下に統一的な規制枠組みを確立すること,の総合的な政策改革を提案する。 我々は、その関係性によって引き起こされる課題、親戚や未成年者への同意、国際データ転送の複雑さ、そして大きな言語モデルへの潜在的な統合に関する3つのオープンな質問を結論付けている。

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