論文の概要: Principles and Policy Recommendations for Comprehensive Genetic Data Governance

• arxiv url: http://arxiv.org/abs/2502.09716v2
• Date: Fri, 30 May 2025 20:15:58 GMT
• ステータス: 翻訳完了
• システム内更新日: 2025-06-03 18:39:35.459817
• Title: Principles and Policy Recommendations for Comprehensive Genetic Data Governance
• Title（参考訳）: 包括的遺伝的データガバナンスの原則と政策勧告
• Authors: Vivek Ramanan, Ria Vinod, Cole Williams, Sohini Ramachandran, Suresh Venkatasubramanian,
• Abstract要約: 遺伝データ収集はユビキタスになり、健康、祖先、社会的特性に関する遺伝情報を生み出している。 科学的理解の進展の中で 無規制の使用は 深刻なプライバシーと差別のリスクを引き起こす ガバナンスシステムが保持しなければならない重要な価値を識別するリスクアセスメントフレームワークを開発する。
• 参考スコア（独自算出の注目度）: 3.2557161663593197
• License: http://creativecommons.org/licenses/by/4.0/
• Abstract: Genetic data collection has become ubiquitous, producing genetic information about health, ancestry, and social traits. However, unregulated use, especially amid evolving scientific understanding, poses serious privacy and discrimination risks. These risks are intensified by advancing AI, particularly multi-modal systems integrating genetic, clinical, behavioral, and environmental data. In this work, we organize the uses of genetic data along four distinct "pillars", and develop a risk assessment framework that identifies key values any governance system must preserve. In doing so, we draw on current privacy scholarship concerning contextual integrity, data relationality, and the Belmont principle. We apply the framework to four real-world case studies and identify critical gaps in existing regulatory frameworks and specific threats to privacy and personal liberties, particularly through genetic discrimination. Finally, we offer three policy recommendations for genetic data governance that safeguard individual rights in today's under-regulated ecosystem of large-scale genetic data collection and usage.
• Abstract（参考訳）: 遺伝データ収集はユビキタスになり、健康、祖先、社会的特性に関する遺伝情報を生み出している。 しかし、科学的理解の進展の中で、特に規制されていない使用は、深刻なプライバシーと差別のリスクを引き起こす。 これらのリスクは、AI、特に遺伝子、臨床、行動、環境データを統合したマルチモーダルシステムによって強化される。 本研究では、4つの異なる「柱」に沿って遺伝データの利用を整理し、ガバナンスシステムが保持しなければならない重要な価値を特定するリスクアセスメントフレームワークを開発する。 そうすることで、コンテキスト整合性、データリレーショナル性、およびベルモントの原則に関する現在のプライバシー奨学金を引き合いに出す。 この枠組みを実世界の4つのケーススタディに適用し、既存の規制枠組みとプライバシーと個人の自由に対する特定の脅威、特に遺伝的差別を通じて、重要なギャップを識別する。 最後に、現在規制されていない大規模な遺伝データ収集と利用のエコシステムにおいて、個人の権利を保護するために、遺伝データガバナンスのための3つのポリシー勧告を提示します。

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