論文の概要: Essential requirements for establishing and operating data trusts: practical guidance based on a working meeting of fifteen Canadian organizations and initiatives

• arxiv url: http://arxiv.org/abs/2005.06604v1
• Date: Mon, 4 May 2020 20:20:40 GMT
• ステータス: 処理完了
• システム内更新日: 2023-05-21 04:56:17.090489
• Title: Essential requirements for establishing and operating data trusts: practical guidance based on a working meeting of fifteen Canadian organizations and initiatives
• Title（参考訳）: データトラストの確立と運用に不可欠な要件:カナダ15の組織とイニシアチブの作業会議に基づく実践的指導
• Authors: P. Alison Paprica, Eric Sutherland, Andrea Smith, Michael Brudno, Rosario G. Cartagena, Monique Crichlow, Brian K Courtney, Chris Loken, Kimberlyn M. McGrail, Alex Ryan, Michael J Schull, Adrian Thorogood, Carl Virtanen, Kathleen Yang
• Abstract要約: データ信頼の確立と運用に関する実践的なガイダンスにはギャップがある。 2019年12月、カナダ保健情報研究所(Canadian Institute for Health Information)は19人のワーキングミーティングを開催した。 目的は、データ信頼の確立と運用に必要な要件を特定することである。
• 参考スコア（独自算出の注目度）: 3.0899514875025074
• License: http://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0/
• Abstract: Introduction: Increasingly, the label data trust is being applied to repeatable mechanisms or approaches to sharing data in a timely, fair, safe and equitable way. However, there is a gap in terms of practical guidance about how to establish and operate a data trust. Aim and Approach: In December 2019, the Canadian Institute for Health Information and the Vector Institute for Artificial Intelligence convened a working meeting of 19 people representing 15 Canadian organizations/initiatives involved in data sharing, most of which focus on public sector health data. The objective was to identify essential requirements for the establishment and operation of data trusts. Preliminary findings were presented during the meeting then refined as participants and co-authors identified relevant literature and contributed to this manuscript. Results: Twelve (12) minimum specification requirements (min specs) for data trusts were identified. The foundational min spec is that data trusts must meet all legal requirements, including legal authority to collect, hold or share data. In addition, there was agreement that data trusts must have (i) an accountable governing body which ensures the data trust advances its stated purpose and is transparent, (ii) comprehensive data management including responsible parties and clear processes for the collection, storage, access, disclosure and use of data, (iii) training and accountability requirements for all data users and (iv) ongoing public and stakeholder engagement. Conclusion / Implications: Based on a review of the literature and advice from participants from 15 Canadian organizations/initiatives, practical guidance in the form of twelve min specs for data trusts were agreed on. Public engagement and continued exchange of insights and experience is recommended on this evolving topic.
• Abstract（参考訳）: 導入: ラベルデータ信頼は、繰り返し可能なメカニズムや、タイムリーで公平で安全で公平な方法でデータを共有するアプローチに、ますます適用されています。 しかし、データ信頼の確立と運用に関する実践的なガイダンスにはギャップがある。 2019年12月、カナダ保健情報研究所(Canadian Institute for Health Information)とベクター人工知能研究所(Vector Institute for Artificial Intelligence)が、データ共有に関わる15のカナダ組織/イニシアティブを代表する19人のワーキングミーティングを開催した。 目的は、データ信頼の確立と運用に必要な要件を特定することである。 会議中に予備的な発見が提示され、参加者や共著者が関連文献を特定し、この原稿に寄与した。 結果: データ信頼のための最低仕様要件(最小仕様)が12(12)特定された。 基本的なmin仕様は、データトラストはデータの収集、保持、共有のための法的権限を含むすべての法的要件を満たさなければならない。 加えて、データトラストが持つべき合意があった。 一 データの信頼が明記された目的を達し、透明であることを保証する説明責任のある統治機関 二 データの収集、保管、アクセス、開示及び使用のための責任当事者及び明確なプロセスを含む総合的なデータ管理 (iii)全データ利用者の訓練及び説明責任要件 (iv)進行中の公害及び利害関係者の関与 結論/含意: カナダの15の組織/イニシアティブの参加者による文献のレビューとアドバイスに基づいて、データ信頼のための12分間の仕様の実践的なガイダンスが合意された。 この進化するトピックには、公衆の関与と洞察と経験の継続的な交換が推奨されます。

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