論文の概要: The Role of Privacy Guarantees in Voluntary Donation of Private Health Data for Altruistic Goals

• arxiv url: http://arxiv.org/abs/2407.03451v2
• Date: Wed, 05 Feb 2025 20:16:47 GMT
• ステータス: 翻訳完了
• システム内更新日: 2025-02-07 15:30:40.254151
• Title: The Role of Privacy Guarantees in Voluntary Donation of Private Health Data for Altruistic Goals
• Title（参考訳）: アルトゥル的目標のための個人医療データの自発的寄付におけるプライバシ保証の役割
• Authors: Ruizhe Wang, Roberta De Viti, Aarushi Dubey, Elissa M. Redmiles,
• Abstract要約: 本研究は,プライバシ・エンハンスメント・テクノロジー(PET)を通じて提供される4つの一般的な保証の下で,新しい治療法を開発するために,米国在住の人々が医療データを寄付する意思について検討する。 以上の結果から, プライバシ保護の明示的なアウトライン化が, 全体的な認識にほとんど影響を与えないことが判明した。 技術コミュニティはPET保証の信頼を高めるメカニズムとして監査を提案してきたが、そのような監査に対する透明性からの制限効果を観察した。
• 参考スコア（独自算出の注目度）: 15.506410659562205
• License: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
• Abstract: The voluntary donation of private health information for altruistic purposes, such as supporting research advancements, is a common practice. However, concerns about data misuse and leakage may deter people from donating their information. Privacy Enhancement Technologies (PETs) aim to alleviate these concerns and in turn allow for safe and private data sharing. This study conducts a vignette survey (N=494) with participants recruited from Prolific to examine the willingness of US-based people to donate medical data for developing new treatments under four general guarantees offered across PETs: data expiration, anonymization, purpose restriction, and access control. The study explores two mechanisms for verifying these guarantees: self-auditing and expert auditing, and controls for the impact of confounds including demographics and two types of data collectors: for-profit and non-profit institutions. Our findings reveal that respondents hold such high expectations of privacy from non-profit entities a priori that explicitly outlining privacy protections has little impact on their overall perceptions. In contrast, offering privacy guarantees elevates respondents' expectations of privacy for for-profit entities, bringing them nearly in line with those for non-profit organizations. Further, while the technical community has suggested audits as a mechanism to increase trust in PET guarantees, we observe limited effect from transparency about such audits. We emphasize the risks associated with these findings and underscore the critical need for future interdisciplinary research efforts to bridge the gap between the technical community's and end-users' perceptions regarding the effectiveness of auditing PETs.
• Abstract（参考訳）: 研究の進歩を支援するなど、利他的な目的のために民間の健康情報の自発的な寄付は一般的な慣行である。 しかし、データの誤用や漏洩に関する懸念は、情報を寄付することを妨げる可能性がある。 プライバシー強化技術(PET)は、これらの懸念を緩和し、安全でプライベートなデータ共有を可能にすることを目的としている。 本研究は,Pulificから採用した参加者を対象に,PETの4つの一般的な保証のもと,米国在住の人々が医療データを寄付する意思を調査するため,Vignette Survey(N=494)を実施している。 この研究は、これらの保証を検証するための2つのメカニズムを探る: 自己監査と専門家監査、そして、人口統計学を含むコンファウンドの影響に対するコントロール、および2種類のデータ収集者(営利団体と非営利機関)。 以上の結果から, プライバシ保護の明示的なアウトライン化が, 全体的な認識にほとんど影響を与えないことが判明した。 対照的に、プライバシ保証を提供することは、営利団体のプライバシに対する回答者の期待を上昇させ、非営利団体のプライバシとほぼ一致させる。 さらに,PET保証に対する信頼を高めるメカニズムとして,技術コミュニティが監査を提案している一方で,そのような監査に対する透明性から限定的な効果が観察されている。 本研究は,これらの知見に関連するリスクを強調し,PET検査の有効性に関する技術コミュニティとエンドユーザの認識のギャップを埋めるために,今後の学際研究への重要なニーズを浮き彫りにする。

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